gcap2021
血漿成分除去療法。
潰瘍性大腸炎の治療の一つ。
人生3度目。
入院していて、出血はなくなったが、より治療を強化するために。
生物学的製剤を勧められたが、したくないので、副作用の少ないこちらを選択した。
過去の経験より心がけたこと
○血液があふれたことがあったので、濃い色の服を着ていく
○脱水になると何度も太い針を刺されるので朝ポカリを飲む
○かといって途中トイレに行くと色々ややこしいので、水分取り過ぎも注意。透析室入室直前にトイレに行っておく。念の為尿もれパッドを下着に敷く。
1回目(週2)土曜日
朝経口補水液のアクアソリタを飲む。
8時半頃リドカインテープを針を刺す予定のところに貼る。
(事前に看護師さんに貼る位置をマッキーで印つけてもらう。
シャワーの度に薄くなるのでマッキーで書いておく。テープはペンレスもあり)
9時半病院着。
体重測定、血圧測定、検温、問診票記入後、10時頃一度目の診察。
体調に問題なければGcapへ。透析室へ移動。
ベッドに案内される。
体温と血圧測定。
テレビを見ていられるのはいい。
太めの針を刺す。
左から血が出てこない。右は駆血すると出てきた模様。
右からとって左から入れるらしい。
ここで採血。
右手を軽く駆血、さらにアダカラムというフィルターの形のニギニギ?を渡される。
ニギニギしているうちに、ウトウトしてしまい、アラームがなってしまう。
ニギニギが足りなかった模様。
10時半から1時間後、終了のアラーム。
ドレミファソラシドという音階の音も時々鳴るが、これはスルーしている模様。
最後にチューブを抜いて終了後の採血。
右の針を抜き、看護師さんが1〜2分くらい押さえてくれる。
右のチューブをどこかつなぎ、残った血を左に戻す。
だいたい戻ったら左も抜く。
左が少し痛いといったら湿布を貼ってくれた。
血圧、体温測定、11時頃透析室退室。
最後にもう一度診察。
終わったのが12時50分。
会計終了は13時20分。
次回のリドカインテープをもらう。
帰り道買い物を数か所してしまって疲れたせいか、夜少し出血。粘液、お腹がガスで腫れて痛い。
左の刺したところが痒い。
右膝関節痛はGcap後軽快。
途中でトイレに行けなくもないが、チューブを抜いたりして、色々面倒なので朝の水分を制限してしまう。
脱水気味だと血が出てこなくて、何度も刺される。
今日は水分は500ミリリットルくらいだったが、生食も流したのだろうか、終わった後、やや切迫してトイレに行きたくなった。
特定疾患の上限に達していたので、会計は0。
特定疾患の更新を依頼したが、切手代94円のみ、文書代は他所では3000円から4000円くらいかかってたのに無料だった。ありがたい。
処置 血漿成分除去療法1日つき、生食、リドカインテープ、ヘパリン、白血球吸着材料(一般用)アダカラム で
これだけで14549点
特定疾患があるから月の上限額で済んだ。
とはいえ月5000円は我が家にとっては痛い出費
右膝関節痛が軽快。
翌日お腹にガスが溜まって痛い。
2回目水曜日
朝少し下血。
レクタブル注腸するがすぐ出てしまう。
ポカリ250ミリリットルくらい飲む。
トイレが近いような気がして、オムツの中に敷く尿とりパッドを使用。
問診体重測定のあと診察。
透析室で検温、血圧測定。
一度で針刺さったが出が悪いみたいで右でニギニギを握る。
右でから出て左から入れていた。
採血右から。
20分ほど早く始まったのでありがたい。
あと何分、あと何分と時間が長い。
9時40分から1時間
採血、止血、血圧測定、検温。
診察待ち、診察終了12時少し前。
当日と翌日くらい、右血管がかゆい。
3回目土曜日
朝3時ころからポカリ少しずつ飲む。
ニフレックの後遺症でまずく感じる。
いつもと同じ流れ。
右から出て左から入る。
右駆血&ニギニギ。
10時15分開始、11時15分終了。
止血等で11時35分退室。
13時少し前診察終了、13時15分会計終了。
帰宅後右膝の裏が痛い。
火曜日右膝関節痛、左膝裏が痛い。
当日と翌日、左右血管がかゆい。
当日と翌日、頭が痛いというか、右目の奥が重い感じ。
4回目 水曜日
前日より右膝関節痛、膝の裏が痛い。
当日左鎖骨の近くがヒリヒリ。
(左鎖骨皮下膿瘍が出来て入院中、切開してもらった)
朝5時からポカリスウェット(粉末を溶かした)500ミリリットルくらい飲む。まだ喉が渇く感じがしたがトイレが心配で水分を控えた。
9時半頃入室したが、左がとれず4回目で成功。痛かった。しばらく痛い
。
右駆血&ニギニギ。
10時5分くらいから1時間。
11時20分頃退室。
寒かった、隣の人がゴホゴホして気になった、途中マスクが息苦しくなった。
12時20分診察終了。
お腹が空いたので売店でおにぎりを買って食べる。
12時45分くらい終了。
前日より昔に封印した筈のやんちゃな音楽が無性に聞きたくなる(関係ないか?)
右膝関節痛続く。
途中夫PCR検査受ける。
5回目 水曜日
朝からポカリスウェット500ミリリットルと麦茶、午後ティー少し。
肌寒い。そのせいか喉が少しヘラヘラする感じ。
一回で入ったけど左が最初痛く、抜こうとする直前にあまり痛くなくなった。
右から出て左へ。右駆血&ニギニギする。
9時35分から一時間。いつもの流れで検温体重測定、採血。
チューブの中にドロドロしたものが残っていたが、あれはなんだろう。
ずっと右膝が痛かった。
10時45分退出。
11時半頃診察終了。
翌日、朝少し胸痛。もともと時々気になっていた。
右膝関節痛、左側頭重感。
更に夕方、右手首打撲、腫れ上がる。
翌日も少し腫れていたが、次の日にはおさまった。が内出血は残っている。
6回目10日後土曜日
ずっと右膝関節痛あり。
朝からポカリ500ミリリットル飲む。粉末タイプ。
9時半ちょうど着、体重測定や問診票。割と早く一回目の診察。
10時過ぎ透析室へ。
左2回失敗、右も1回失敗。
左が少し痛かったが我慢できる程度。
技師さんが新人さんで先輩に教えられながらやっていた。
終わり頃話しかけてくれて、親御さんが同じ歳だった。
(高齢出産だったので、同世代はお子さんがその歳くらい)
最後の作業は先輩が休憩中いなかったらしい。休憩ずらすか他の先輩がついてあげればいいのに…
12時退室、
13時20分診察終了。
13時半会計終了。
リドカインテープ4枚処方してくれた。
帰りにユザワヤやセリアに寄りたかったが、疲れたのでまっすぐ帰宅。
右膝関節痛は軽快。がすぐ痛くなった。
帰宅後も疲労感がぬけず。
次のgcapの間に頭痛あり。
7回目土曜日
遅く起きてしまって、ポカリを飲めず。
前回リドカインテープ4枚処方されたが、マジックの跡が消えてしまい、テキトーに貼った。
右膝関節痛続く。
前日左腕が少し痛かった。
途中軽い頭痛あり。
問診診察後、10時前に透析室へ。
ベッドに米粒っぽいものがひっついていて、家じゃないのに、ついゴシゴシこすってしまった。
ポイッとどっか飛んだ。
袖口に飛んだが行方不明。
ひぇ~
やめとけばよかった。
左3回、右2回失敗。
左は手首に近いところ。勿論麻酔テープは貼っていない。
どれもこれも結構痛かった。
右は一回、緊張していたので血管迷走神経反射?で血管が引っ込んでしまったそう。
技師さんに冗談で「何か笑わせてください」と言ってしまった。
針を刺すのに一時間かかった。
気がついたら5人位取り囲まれていた。
11時5分開始、終わったときにおトイレがぎりぎりで、血を戻す前にトイレに行かせてもらう。(念の為尿もれパッドを敷いておいたが)
12時半退室。
止血時、左は寒いせいか血が出てこないと言われた。
が、外来に戻ったときに血が溢れてきて、看護師さんに止血してもらった。
床にも落ちてビックリ。
診察終了13時頃。13時半頃会計終了。
翌日まで血管やや痛い。
刺したところが内出血。
月曜日右膝関節痛軽快、そのかわり右手薬指関節痛。
夕方、寒い、と思ったら急に腹痛。夫が御飯作ってくれる日だったからトイレに籠もっていて、出た途端「手伝って」と言われてケンカになる。仕事でもモヤモヤがあった。
寒さと精神的ストレスに弱い気がする。
カイロを入れる。
翌日(火曜日)もお腹が微妙、子どものグズグズで腹痛が起きる気がする。腸がゴロゴロ鳴っている。
少し頭痛あり。
水〜木曜から右手薬指関節、膝軽快。
頭表面痛い。
8回目 土曜日
朝ポカリ少し(水で溶かすタイプ)
午後ティー少し バナナとマヨネーズパン
10時頃ぎ透析室へ
今回は左右一回で入った。
右がやや怪しいらしいがなんとか大丈夫だった。
赤い下着(上下)を着ていったせいか???
10時10分頃開始、一時間。
10時半退出。
11時50分診察終了。12時10分会計終了。
技師さん、ナースコールなかなか渡してくれず、一度忘れられたため、毎回催促する。
アダカラムの人がいた。
翌日まで刺したところがかゆい。
夫とケンカ、ストレスからか心臓が痛いような。
月曜日関節痛軽快。不正出血。
火曜日子どもの参観日(ストレス案件)
水曜日右膝関節痛、午後軽快。
仕事でイライラ。お腹がガスでゴロゴロする。不正出血。
木曜日朝少量出血、粘液便。右膝関節痛。
9回目 土曜日
朝温めたポカリ水で薄めるタイプマグカップ一杯のむ
バナナ、マヨネーズ食パン二枚、赤い下着つける。
左が、とれず足を含めて7回も刺された。
上手な看護師さん二人ともいなかった。
右は一回でとれた。
先生が来てくれて、無理やりやっても詰まってしまうとのこと。
体調整えて次回へ。今回は中止。
でもこれも一回でカウントされてしまうそう。(点数請求されてた。特定疾患上限達したので自己負担なかったが)
アダカラム10万円が。。。
刺したあと、血管を探られるのが痛い。
隣のベッドにお仲間がいた。
10時過ぎ入室、11時20分すぎ退出
12時半
診察終了。
次回早めに来て透析室で点滴をするとのこと。平日ならもっと粘れるらしい。
水分不足、体調整えてって、私が悪いの???
しかも何時に来れるかってイライラされた。
この時間が精一杯ですけど。
ここのドクターは人間的にキライな人が多い。
翌日風邪気味だが家族サービス。
寒かった。夜微熱。
月曜日から下血少量。
火曜日 夜右アキレス腱痛、微量の不正出血。
水曜日朝お腹しぶる。下血少し、お通じ泥状。右薬指関節痛、アキレス腱痛ひどくなる。左胸痛い。
木曜日 お腹しぶる、出血。たぶん再燃した。アキレス腱痛少し軽快。ミルミル、イミューヨーグルト。
夕方夫とケンカ。下血多くペンタサ注腸。
金曜日 右薬指関節痛、左薬指関節痛、左膝横、左大腿骨頭の近く関節痛。ラコール飲むとムカムカする。
泥状便。
土曜日 下痢下血、関節痛継続。夕方より食欲なし。夜ペンタサ注腸したがすぐに出てしまう。
日曜日 子と夫外出。食欲なし、シリアル少し。ミルミル、イミューズ飲料。
お腹がしぶって苦しい。レクタブル注腸してみるも、すぐ出てしまう。
月曜日 朝バナナ、メイバランス、昼素うどん、夜お粥ほっけ大根おろし。朝出勤しようか迷ったが、レクタブル注腸したら落ち着いた。
病院に電話して予約変更してもらう。風邪をひいているので、おそらくコロナの検査をして、かつ個室に入ってもらうとのこと。
左薬指関節痛のみ。
火曜日 朝バナナ イミューズヨーグルト 夜豚バラ大根としょうゆ御飯
右膝関節痛 レクタブル注腸2回
水曜日 10回目 朝ポカリコップ一杯 バナナ レクタブル注腸
病院で風邪症状あると伝えると問診票かかされた。外来で検温、酸素飽和度測定、個室で待たされた。
PCR検査(ランプ)?、採血、gcap用点滴、CT
約一時間後PCRの結果が出て陰性
CTで直腸、S状結腸、左側も腫れてるそう。生物学的製剤をすすめられる。
12時すぎ透析室へ。左一回で、右2回目で刺さった。
12時45分から一時間。
1分につき?20ミリリットルから30に上げて1.8リットルが目標なので一時間くらいですと。
生食を点滴したせいか順調。
14時過ぎ透析室退室。
14時40分診察終了。
次回までレクタブル注腸継続。(下血おさまっても)
14時55分会計へ。
PCR検査は
SARS-CoV-2拡散検出(検査委託以外)1350点だった。
特定疾患の上限に達していたので0円。
技師さんも研修にいけば透析以外も刺せるようになるらしい。ただし仙台に行く、費用3万〜4万くらいらしい。
★まとめ
今回はルートがとれず苦戦した(私より看護師さんが。すみません)
最初のうちは効いていたが、ストレスや風邪には勝てない感じがする。
(ストレスの前にはどんな治療も勝てない気がしてきた)
副作用はないが、刺した血管が数日間痛くなることがある。
頭痛が起こる人もいるらしい。
個人的には針刺しさえスムーズに行けばいい治療だと思う